En nuestro país muere 1 persona cada 15 minutos a causa de enfermedades cardiovasculares; 1 de cada 3 adultos tiene alguna forma de enfermedad cardiovascular y más de 7000 niños nacen por año con cardiopatías congénitas (malformaciones del corazón al momento de nacer). Muchos de ellos requieren cirugía antes del primer año de vida, mientras otros fallecen sin diagnóstico ni tratamiento cuando súbitamente los sorprende la muerte.
Un grupo de familias que padecen a diario la angustia y la incertidumbre de la suerte que les tocó a causa de este tipo de enfermedades decidieron aunar esfuerzos para obtener un logro mayor. Junto a la senadora nacional Silvina García Larraburu (FPV) por la provincia de Río Negro, presentaron un proyecto de ley para asegurar el pleno goce de los derechos humanos de quienes sufren cardiopatías congénitas y adquiridas, y su derecho a la salud, que está íntimamente ligado al derecho a la vida que es de rango constitucional y ha sido consagrado en los convenios internacionales suscriptos por la República Argentina.
La cardiopatía congénita es la principal causa de muerte en el primer año de vida. “Si bien existen tratamientos paliativos, los pacientes requieren un seguimiento exhaustivo durante toda su vida”, explica García Larraburu. quien agrega que “muchas veces estas enfermedades pasan desapercibidas y se manifiestan como fatiga, poco crecimiento, problemas respiratorios o demora en el neurodesarrollo del paciente. Todos estos son signos de una cardiopatía no detectada”.
Quienes luchan para que este proyecto prospere, resaltan que no se trata un plan nacional de cardiopatías, sino de una ley de protección integral que resguarde a las personas con afecciones en todos los aspectos de la vida. Para colaborar, ser parte, firmar la petición o simplemente ayudar en la difusión de la campaña se puede acceder vía Facebook, Twitter, o por mail a protejamoselcorazón@gmail.com.
En nuestra región, el caso de Guillermina Llorens es sin dudas el que está más presente en nuestra mente y, valga el paralelismo, en nuestros corazones. La pequeña de 4 años padece Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico y ha pasado por 3 cirugías a corazón abierto y 3 cateterismos cardíacos. Su historia movilizó a todo el oeste cuando en 2015 tuvo que viajar a Boston para su tercera cirugía y en 2016 se convirtió en la primera niña amparada por la justicia para seguir el tratamiento en el exterior. “La salud es un derecho”, afirma Jimena Gonela, su mamá, y agrega: “entendemos que hay casos donde este derecho no puede estar limitado a las fronteras de un país o de una cartilla médica”.
Pasando en limpio, algunos de los aspectos incluidos en la ley son el diagnóstico, tratamiento y seguimiento; el acceso respecto del pronóstico y tratamiento; la libre elección del equipo de tratamiento; la participación del Estado como ente regulador de los centros de atención públicos y privados habilitados para tratar cardiopatías en cualquier parte del país y de las obras sociales; su participación como ente regulador de las empresas de medicina prepaga para hacer efectivo el acceso al tratamiento; el acceso de estas familias a una vivienda digna, educación, trabajo y representación letrada en caso que se ponga en riesgo su derecho a la vida.
Hablamos de la vida, hablamos de justicia, hablamos de dignidad y calidad de vida. Tiene que ser ley, no hay razones para demorar su tratamiento y definitiva sanción.
