“Yo siento que nuestra mayor conexión es la mirada. Su risa nos da la paz de saber que está bien y su llanto nos advierte que algo le está pasando”.
Ainara es una vecinita de Merlo que nació en 2019 y convirtió para siempre la vida de su familia. Ya en el embarazo mamá y papá supieron que algo estaba pasando con ella y que venía en camino un ser especial, que iba a necesitar algo más de cuidado que de costumbre. En la translucencia nucal le detectaron una alteración genética y, ya nacida, en el hospital Garrahan pudieron confirmar su patología.
La chiquita tiene una enfermedad llamada condrodisplasia puntata rizomélica, que causa en ella acortamiento de miembros inferiores y superiores, retraso madurativo, convulsiones, cataratas, falta de tono muscular, trastornos en la deglución, escoliosis y cifosis, entre otras patologías. Hay alrededor de 100 casos en el mundo y es el único en la Argentina.
“Ella tiene características similares a otras patologías neurológicas. Se alimenta mediante un botón gástrico y, gracias a que pudimos operarla de la catarata bilateral que tenía, ahora empezó a poder ver, con lo cual vemos avances en ella. Los pronósticos nunca fueron alentadores, no nos dieron mucha expectativa. Pero Aini va rompiendo barreras y logrando cosas pequeñas que para nosotros son enormes”, contó a Primer Plano Online Andrea, su mamá.
La campaña para viajar a México
Por eso, ante la posibilidad de darle mejor calidad de vida, ahora la familia inició una campaña para reunir 55 mil dólares que le permitan viajar a México a realizar un tratamiento que ya está comprobado le cambia para siempre su realidad a niñas y niños con condiciones de salud similares. Es el Neurocytonix, una máquina regeneradora de neuronas que ya es famosa a nivel mundial luego del éxito de la película ‘Los dos hemisferios de Lucca’ y de la multiplicidad de casos en los que intervino.
“Conocimos el tratamiento por esa película, enviamos toda la información y aceptaron recibir a Ainara. El caso de Cata, que viajó hace poco, nos abre una gran esperanza porque vimos sus avances. El Cytotron lo que hace es enviar ondas electromagnéticas y de alta frecuencia que regeneran nuevas conexiones neuronales y genera mejoras en cada paciente que las recibe”, sintetizó la mujer. Los cambios se notan rápido en lo motriz o en lo cognitivo, según quien las reciba.
El tratamiento implica 28 días consecutivos en los que Ainara tiene que estar en el resonador, al menos una hora por jornada. Y después continuar con determinadas terapias para continuar con la estimulación de neuronas. Frente a un panorama tan desalentador que recibieron en la gestación hasta estos 6 años de vida en los que superó escollos, la familia de la niña se aferra a la esperanza. Y el amor de un papá Martín y mamá Andrea no conoce de límites.
Las terapias que realiza a diario
“Aini asiste a un centro educativo terapéutico en donde hace terapia ocupacional, fonoaudiología y kinesiología. Comparte con su seño Gaby y la auxiliar Mabel, que son un amor y la cuidan y ayudan, como si fuera un jardín para su socialización. Hacen trabajitos, les cantan, les cuentan cuentos durante tres horas a diario. Y también hace otra estimulación visual en otro centro”, agregó la mamá.
Para juntar el dinero tienen una cuenta a disposición: el alias es ainimarse y la titular es Andrea Verónica Pietanza
Para ayudar en la campaña, el club Argentino de Ituzaingó, en donde juega al fútbol el hermanito de Ainara, ofreció sus instalaciones para que la familia realice una peña. Lo recaudado por buffet y entradas, que cuestan $3000 cada una para mayores de 15 años, será completamente volcado a los fondos que necesitan reunir.
Será en la calle Arriola 1650 de Ituzaingó sur desde las 12 del domingo 2 de noviembre y prometen la presencia de bandas en vivo y espacio para bailar y divertirse en familia. Y lo más importante: para conocer a la pequeña guerrera.
