“Lo que más deseamos ahora es poder recibir el alta ambulatoria para poder descansar un poco y, en el transcurso, que aparezca el donante cuanto antes. Y seguir adelante con la campaña de concientización sobre la donación de médula”. Giuliana Santilli está agotada. Regresa al lugar que los cobija desde hace tres meses, cuando llegaron desde Dolores, donde viven, a La Plata para atender la rara enfermedad que los médicos le detectaron a su hija Eloísa.
Ayer, luego de horas de búsqueda, Primer Plano Online puedo dar con ella. Estaba yendo a bañarse y a cambiarse la ropa luego de otro día agotador. Es que a la nena le tuvieron que practicar una intervención de urgencia porque otra vez tenía picos de fiebre y no detectaban el origen. Lo encontraron: era líquido acumulado en una de sus rodillas. Y lo tuvieron que sacar con un procedimiento quirúrgico porque aún es una beba.
“Le hicieron una tomografía y una resonancia y así lo detectaron. Le tuvieron que hacer un drenaje porque lo que tenía era pus. Esta enfermedad le puede afectar cualquier órgano, por eso requiere de atención permanente”, agrega Giuliana. Eloísa Melín padece Síndrome Hemofagocítico, una patología caracterizada por una activación patológica del sistema inmune, con características de herencia familiar (primaria) o desencadenado por infecciones, enfermedades oncológicas y reumatológicas (forma secundaria).
Eloísa necesita un trasplante de médula ósea no relacionado de forma urgente para evitar que la enfermedad se reactive (hoy está controlada). Pero en ese trayecto su familia se encontró con otro obstáculo: para realizar la transfusión de sangre (que es el trasplante de médula) la van a tener que trasladar al hospital Italiano de San Justo, porque en el Sor María Ludovica, de La Plata, la sala dedicada a ese tipo de intervenciones está cerrada hace cuatro meses.
“La búsqueda del donante es una parte de nuestra lucha. Los médicos son impecables desde lo humano y desde lo afectivo, pero nuestra intención es contarles que este hospital (el de Niños, de La Plata) cuenta con una sala que desde hace cuatro meses no funciona porque no está en condiciones de realizar trasplantes”, contó Giuliana a través de un video que se hizo viral en los últimos días.
“Queremos que esto se sepa porque es una carga más para nosotros. Tenemos una obra social que es IOMA y desde el inicio ha sido terriblemente doloroso para nosotros todos los trámites burocráticos. Tuvimos que viajar a Buenos Aires al Hospital Italiano donde se realizaría el trasplante, pero resulta que allí tampoco hay lugar así que nos enviarían al Hospital Italiano de San Justo”, agregó la mamá de Eloísa.
“Esta situación no solamente implica un costo elevadísimo sino también una carga emocional grande porque estamos viviendo en La Plata desde septiembre y ahora tendríamos que trasladarnos a esa ciudad (San Justo). No sabemos si la sala va a estar habilitada para cuando Eloísa tenga que ser trasplantada, pero hemos tomado esta responsabilidad y esta lucha para que se sepa, porque la salud de nuestros hijos no puede esperar”, culminó.
Giuliana contó que hay muchos nenes y nenas que ya tienen sus donantes pero que ahora tienen que batallar contra el sistema burocrático para acceder al traslado, con todo lo que eso implica para las familias. Y para la salud, lógicamente. La mamá de Eloísa pidió que su video se haga viral y así ocurrió. Es más: las autoridades sanitarias se pusieron en contacto con ellos, aunque respuestas formales sobre la reapertura de esa sala todavía no obtuvieron.
Eso también es una herencia para la política de salud pública de excelencia que practican los médicos en territorio bonaerense, que desde los estamentos gubernamentales muy lejos estuvo de ser acompañada en los últimos años.
