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sábado, mayo 18, 2024
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Una mano solidaria para una vecinita de Haedo: padece una condición genética que no tiene cura y necesita una silla de ruedas

El síndrome de Wolf Hirschhorn es una condición genética a partir de la falta de una porción del brazo corto del cromosoma 4. Si bien la ciencia asegura que por el momento no tiene cura, también se sabe que las personas que lo padecen logran muchos avances con la intervención temprana de profesionales y la inclusión social.

Bella es una pequeña de dos años que reparte sus días entre Haedo y Flores. Papá y mamá están separados y la nena vive con ambos, algunos días de la semana con la madre y otros con el padre. Ese vínculo con los dos es fundamental para que su intelecto no sufra alteraciones, ya que su condición puede provocar discapacidad intelectual, además de rasgos faciales dismórficos, problemas neurológicos y cardiacos, y complicaciones de tipo epiléptico.

La mayoría de los casos que se conocen en nuestro país (60 aproximadamente) requieren de una silla de ruedas especial. El motivo es que, como no tienen fuerza en la columna, al poco tiempo de intentar caminar se les comienza a desviar desde edades tempranas. “Hace cuatro meses que los médicos nos avisaron que Bella necesita la silla de ruedas postural infantil, pero yo no la puedo comprar. Mi nena no tiene obra social, y para gestionarla nos piden una cantidad de documentación infinita y no te terminan dando la que su condición requiere”, sintetizó Jennifer, la mamá de la chiquita, en conversación con Primer Plano Online.

Por eso decidieron como familia optar por el camino más directo: ponerse en campaña para conseguir el dinero y poder comprarla por sus propios medios. Como primer paso, el domingo pasado pidieron autorización para poner una urna en la cancha de San Lorenzo y recaudar ahí en medio de una movida solidaria en el clásico contra Huracán. Pero allí consiguieron juntar $36 mil, cifra nada despreciable, por cierto, pero el costo de la silla es de $134 mil.

Luego de pasar por muchos hospitales, finalmente en el Garrahan consiguió la atención que necesitaba. “Los médicos nos dicen que Bella está bien, con sus características. Pero que la silla de ruedas es fundamental y por eso la movida solidaria para poder comprarla cuanto antes”, agregó Jennifer.

Pensar en la cifra que falta para llegar a darle calidad de vida a la pequeña no es una locura. Cien mil vecinos (un tercio de la población de Morón) que decida donar un peso cada uno y ya está, misión cumplida. Para eso, la familia dispone de una cuenta en el Banco Nación. Los datos son:

Caja de ahorro
N°: 130994776
Cuil: 20-17927798-1
Cbu: 0110013630001309947765
Titular: Jorge Luis Ortega (Abuelo de bella) alias Grangoguy

SÍNDROME DE WOLF HIRSCHHORN

Sucede solo en 1 de 50.000 nacimientos y es la pérdida de un fragmento en el brazo corto de la sección 16 – llamado P – del cromosoma 4. La cantidad de material que se pierde varía mucho de persona a persona. En consecuencia, los casos son muy diversos.

Bella

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