Thiago Basualdo tiene hoy 14 años. A pocos meses de haber nacido, profesionales del hospital Garrahan le descubrieron una patología severa y discapacitante: la hemofilia, que en su caso avanzaba a niveles mucho más avanzados que en otros.
Traducido sencillamente, y sin faltarle el respeto a la ciencia, al adolescente le falta uno de los 12 factores intervinientes en la coagulación de la sangre, que ahora se reemplaza con una inyección. Sin embargo, para llegar a ese tratamiento pasó bastante tiempo, donde la enfermedad seguía avanzando y los daños en su organismo también.
Pese a contar con el diagnóstico, los médicos no podían frenar el deterioro. “Al año de Thiago nos enteramos de la patología de la que no teníamos ni idea ni de la severidad que provocaba. Cuando la doctora nos dijo que no iba a poder correr, ni andar en bicicleta, se te destruye todo lo que construiste mentalmente. Fuimos atravesando distintas etapas hasta que necesitamos de una medicación vital”, contó David, su papá.
Ese fue el segundo episodio de la historia que narró en conversación con Adrián Noriega y Norman Díaz en la emisión semanal del programa periodístico Primer Plano por canal Somos de Flow. Se trata de la parte en la que le aseguraban que una medicación le iba a cambiar la vida para siempre a su hijo, pero se encontró con la barrera de que su obra social se la negó.
Paradójicamente, el organismo de Thiago es tan potente que generó niveles de inhibición a otros tratamientos extremos, a punto tal que esa condición genética lo posicionó como el caso principal caso de estudio en el país y uno de los 20 peores en el mundo. Médicas y médicos del hospital Garrahan lo presentaban en múltiples congresos internacionales de hemofilia para intentar aportar a que la ciencia encuentre una cura.
Una medicación de 70 millones por mes
El paso de los años y la falta de resultados en los tratamientos tornaban en inevitable que el destino del nene sea una silla de ruedas. Sin embargo, poco antes de la pandemia un médico y científico presentó un tratamiento innovador hasta el momento, que no había sido probado en niños ya que en adultos no tuvo el resultado esperado.
Para papá y mamá de Thiago no fue fácil tomar la decisión, pero aceptaron que su hijo se someta a la medicación, llamada EMICIZUMAB, que prometía un antes y un después para la patología. Además, lo que vino después: exigir que la obra social de la UOM Morón cumpla con la cobertura de un medicamento que hoy cuesta 70 millones de pesos.
“Antes de asumir nos pusimos a trabajar en su caso. Y lo que hicimos fue gestionar, gestionar y gestionar. Movimos cielo, mar y tierra y, luego de dos años, pudimos resolverlo de raíz. Gracias a Dios, todos los meses la familia pasa a retirar el medicamento por la farmacia. Hicimos lo que cualquier padre o madre hubiera hecho por un hijo”, destacó Rubén Andrada, secretario general de la UOM Morón, el sindicato al que es afiliado David.
El papá de Thiago es trabajador metalúrgico, forma parte de la plantilla de Cíntolo Hermanos, una reconocida empresa de Ituzaingó. Hoy su hijo es un chico que hace vida completamente normal, con los cuidados de rigor: camina, trota, anda en bicicleta, juega a vóley, y como cualquier hijo único y adolescente, también se aprovecha de eso en casa para tener sus privilegios.
Por eso David no dejó de mencionar en la charla tanto a la actual conducción del sindicato, por las respuestas que le brindó, y a sus compañeros y a los delegados de la fábrica, que “cuando hubo que ir a protestar estuvieron al lado mío”.
