La noticia se conoció ayer y ameritó un festejo a puño cerrado de la comunidad que requiere de su uso. La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) acaba de autorizar en la Argentina el registro en el país del medicamento conocido popularmente como Spinraza, el único en el mundo hasta el momento que logra retrasar el avance de la Atrofia Muscular Espinal (AME).
Con lágrimas en los ojos y alegria inmensa en el corazón, les informamos a nuestra comunidad que SPINRAZA ACABA DE SER APROBADO EN ARGENTINA POR ANMAT!!!!!!
Para AME tipo 1, 2 y 3a sin restriccion. pic.twitter.com/SoyXtNJyki— Familias AME Argentina (@FAME_Argentina) March 8, 2019
Según la información oficial, la droga logró diferir la incapacidad motora y hasta evitar la muerte en los pacientes más graves, que son los que padecen AME tipo 1. Además, mostró efectividad en la AME tipo 2 y tipo 3 en todos los casos: bebé, niños, adolescentes y adultos. Fue aprobada por la FDA estadounidense a fines de 2016, después de 14 años de investigaciones, y desde entonces las asociaciones de padres de chicos con AME vienen reclamando que el Ministerio de Salud lo autorice también en la Argentina.
“Es lo que estábamos buscando para terminar con la burocracia de las obras sociales. Ahora, no se van a poder a negar a entregarla”, indicó a Primer Plano Online Martín Méndez, el vecino de Ituzaingó que pugna por el tratamiento para su único hijo, Toto, de 18 meses. Su historia fue reflejada por este medio en un artículo publicado hace algunas semanas.
LA HISTORIA DE LA FAMILIA DE ‘TOTO’ CONTADA POR PRIMER PLANO ONLINE:
La AME tiene un origen genético y se define como un grupo de trastornos de las neuronas motoras, que lleva a debilidad y atrofia muscular. La enfermedad tiene cuatro tipos, clasificados de 1 a 4 según su gravedad. Los más severos aparecen en bebés y niños, y la mayoría de los pacientes mueren durante la infancia por las complicaciones respiratorias e infecciones.
Respecto de los síntomas, los bebés tienen muy poco tono muscular, ausencia de control en la cabeza, problemas respiratorios y de alimentación. En los nenes más grandes, suelen tener voz nasal, infecciones respiratorias graves frecuentes y una postura que empeora. Padres y madres que reciben ese diagnóstico tan lapidario no dudan un segundo en hacer lo que sea necesario para dotar de calidad de vida a sus seres queridos.
Lo que se conoció ayer fue una resolución firmada por el titular de la ANMAT, Carlos Chiale, con la respectiva autorización de registro para el Spinraza. El texto no dice nada de quién pagará el costo de traerlo a la Argentina ni del tratamiento, dado que la función del organismo es netamente técnica y sólo determina si el producto cumple con las normativas respecto de efectividad y seguridad. Ahora vendrá la otra parte de la pelea: es que las cuestiones relativas a la cobertura dependen del Ministerio de Salud. Pero el primer paso ya está dado.
