Nueve meses tenía Lucas Fredes cuando comenzó su lucha. “Se le hacían ampollas en las piernas por el roce del cochecito y era algo raro, que los médicos no lograban identificar”, recuerda su mamá Gabriela. Luego de una biopsia la medicina confirmó un primer diagnóstico: el bebé tenía epidermólisis ampollosa, una enfermedad conocida popularmente bajo el nombre de piel de cristal.
Desde entonces el adolescente, que actualmente tiene 15 años, no conoce otra cosa que batallar y seguir adelante. Es que en la mitad de su corta vida la cosa se complicó por demás: broncoespasmos de fuerte intensidad y una neumonía que lo llevó a terapia intensiva y de la que no pudieron sacarlo los profesionales que lo asistieron porque el cuadro era complejo.
“Quisieron hacer otra biopsia y ahí descubrieron que la piel de cristal la tenía, pero en una variante más complicada, porque además afecta a pulmones y riñones. Por suerte a él no le atacó la parte renal, porque las criaturas que tienen esa afección viven hasta los dos años y hay siete casos en todo el planeta. Lucas es uno de esos siente y en la Argentina es el único”, agregó Gabriela.
La patología es identificada en el universo científico bajo la sigla ILNEB y la descripción es Síndrome Pulmonar Intersticial Nefrótico Epidermólisis Bullosa. Fue gracias a la intervención de la doctora Graciela Manzur, jefa de Dermatología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, que llegaron a precisar cuál era la patología que enfrentaba Lucas, vecino de Villa Ballester, en San Martín.
“Nos dio el diagnóstico llorando, porque hicieron mucho para saber y les costó horrores alcanzarlo. No nos daban mucha esperanza, porque es una enfermedad degenerativa que va empeorando con el correr de los años. No hay algo que la detenga ni que se pueda hacer”, relató la mamá de Lucas, con algunos dejos de angustia en el tono de voz.
En rigor sí hay algo que la ciencia encontró como solución: el doble trasplante de pulmón, que son los órganos que el chico tiene más comprometidos. “No uno, son dos pulmones, que están colapsados. En agosto tuvo un neumotórax que definitivamente complicó su cuadro”, detalló la mamá del muchacho, que permanece internado en Corporación Médica, en San Martín, y espera la derivación a la clínica Favaloro, que no tiene lugar en unidad coronaria.
Lucas es oxígeno dependiente y cuenta con internación domiciliaria por la obra social de padre y madre, pero la última crisis que tuvo fue un verdadero susto familiar. Es la tercera vez que lo alojan en terapia en los últimos dos meses y todo se circunscribe a la aparición de un donante que sea compatible con su organismo: puede ser un niño de contextura grande o un adulto de físico pequeño.
El tema es que la urgencia corre y ya no puede estar en su casa. “Sus últimas descompensaciones fueron muy graves y por poco no tuvieron que conectarlo a un respirador, lo que hubiera sido peor porque le impedía el trasplante, ya que no lo habría soportado”, subrayó Gabriela, siempre tomando de puño y letra lo que marcaron los médicos. Como ahora su hijo está internado se encuentra estable, con lo cual sería ideal el momento para la ablación.
Lucas es el electrón que irradia alegría y felicidad a su familia, pese a lo difícil que le resulta vivir. Tiene una hermana mayor, de 21 años, otra que está por cumplir 15 y el más chico, de 9. “Saben todo y siempre lo supieron. No tener a su hermano es un vacío enorme para ellos. Nosotros nos repartimos con mi marido para acompañarlo en la internación y en el trabajo”, añadió la mamá del adolescente.
En la página de Instagram @pulmones_para_lucas publican a diario la evolución de su cuadro y las diversas novedades que aparecen. “Entiendo que es muy difícil, pero con un poco de empatía y de ponerse en lugar de otro siempre hay que dejar la reflexión de que donar órganos es humano y salva vidas”, concluyó mamá Gabriela, no sin antes de definir a su hijo: “es una personita tan hermosa… No sé de dónde saca esa fuerza que contagia”.