La llegada de un hijo despierta un sinfín de expectativas, sueños e ilusiones. El sexo del bebé ya no es una incógnita (salvo que los padres quieran develarlo el día mismo del parto) pero sí son muchos los miedos que en algunos casos rondan en torno a la salud de los hijos por nacer.
Ese fue el clima que antecedió a la llegada de Ainara Rosario Bilches a este mundo. El embarazo de Andrea Pietanza, su mamá, fue complicado. La translucencia nucal que le realizaron oportunamente mostró que algo andaba mal e inmediatamente fue derivada a un genetista que indicó una batería de estudios que si bien no fueron determinantes, tampoco arrojaron un diagnóstico certero. Era como estar buscando una aguja en un pajar, por eso Andrea y su esposo Martín decidieron esperar el nacimiento de la beba que llegó a este mundo el 6 de julio del 2019. “Ese día cambió nuestras vidas para siempre” recuerda la mamá en diálogo con Primer Plano Online. “Aini estuvo internada dos meses en neonatología, que fueron los dos peores meses de nuestras vidas: con la ayuda y el consejo de los médicos y de nuestra pediatra Silvia Losada (que es como una abuela para nuestra hija), tomamos la decisión de irnos de alta de la clínica llenos de miedos, inseguridades, muchas preguntas y a Ainara con una sonda nasogástrica por la cual se alimentaba”, rememora. Esta guerrera que hoy tiene 6 años, primero debió luchar por vivir, después por poder respirar y finalmente por comer por sus propios medios.
Luego de deambular por consultorios de varios especialistas que no lograban llegar a un diagnóstico unívoco, por recomendación de la pediatra Losada y la Dra. Camila Prósperi, una profesional cercana a la familia, hicieron una consulta en el Hospital Garrahan que “fue la mejor decisión que podríamos haber tomado: llegamos a la mañana y antes de que anocheciera nos fuimos a casa con el diagnóstico”.
Ainara nació con una enfermedad genética poco frecuente llamada condrodisplasia puntata rizomélica. Fue la doctora María José Romaris del prestigioso nosocomio pediátrico la que en ese momentolos contuvo, y “nos dio ese abrazo que tanto necesitábamos al recibir la noticia de esta enfermedad tan horrible. Ella estuvo ahí con nosotros y nos fue acompañando durante un largo tiempo por todo este proceso que debimos atravesar”, cuenta Andrea.
Así comenzó el camino de investigación, entendimiento y aceptación de la familia Bilches. “Tuvimos muchas piedras en el camino, muchos comentarios desalentadores, nos llegaron a decir literalmente que no gastáramos pólvora en chimango, pero bueno, acá estamos gastando todos los cartuchos que tenemos por nuestra ‘chimanguita’ como nosotros le decimos. Vamos a seguir haciendo lo imposible para tratar de darle a Aini la mejor calidad de vida posible”.
Ainara tiene seis años, pesa 8 kilos y su contextura es similar a la de un bebé de 9 meses. No camina, no habla, solo balbucea y debe realizar diariamente muchas terapias. Desde muy bebita asiste a un centro terapéutico integral ubicado en San Antonio de Padua donde le realizan kinesiología, terapia ocupacional, fonoaudiólogía y estimulación visual; juega con amiguitos que están en condiciones similares, todos en sus sillitas, mientras las maestras les cantan, cuentan cuentos y los estimulan con diversas técnicas.
Pese a todos los pronósticos y a las limitaciones que Aini tienen por su enfermedad, ella es sin lugar a dudas el sol de la casa. “Nos dijeron que quizás nunca sonreiría, y es pura sonrisa” se jacta orgullosa su mamá. Y para dar rienda suelta a su simpatía tiene un compañero incondicional que la estimula permanentemente: su hermano Luca de 11 años que disfruta haciéndola jugar de mil maneras, por ejemplo, con una pelota.
La película que cambió el horizonte
Juntos, un día los cuatro integrantes de la familia decidieron ver la película ‘Los dos hemisferios de Lucca’ que los hizo sentir muy identificados con lo que vivem a diario con la pequeña Ainara. Se trata de la historia real de Bárbara Anderson, una periodista mexicana, y su lucha por la salud de su hijo diagnosticado con parálisis cerebral infantil tras sufrir una hipoxia al nacer. La familia emprende un viaje hasta India para probar el tratamiento experimental Cytotron e intentar mejorar la calidad de vida de Lucca. Primero se publicó un libro que posteriormente fue adaptado a una película de la plataforma Netflix.
A comienzos de este año los Bilches comenzaron indagar sobre la posibilidad de que la tecnología aplicara al caso de Aini y así llegaron a la página de la Clínica NeuroCytonix ubicada en la ciudad de Monterrey, México, que abrió una luz de esperanza sobre el futuro de la chiquita. “Estuvimos investigando sobre el tratamiento que se muestra en la película, que es un protocolo de investigación (que aún está en fase experimental a la espera de su aprobación por parte de la FDA –Administración de Alimentos y Medicamentos- de Estados Unidos), que se basa en sesiones diarias de Cytotron que se realizan durante 28 días consecutivos. Es un resonador que emite ondas electromagnéticas y de radiofrecuencia que buscan regenerar el sistema nervioso en pacientes con daños cerebrales, generando nuevas neuronas y estimulándolas para que crezcan y se creen nuevas conexiones”. Así, luego de analizar sus estudios y realizar una entrevista virtual con una de las neurólogas del centro médico, en mayo último la familia recibió la noticia de que Ainara era candidata para dicho tratamiento.
Desde la confirmación, el objetivo de la familia no es otro que poder recaudar 55 mil dólares que es lo que necesitan para pagar el tratamiento, el viaje y la estadía de los cuatro, que deberán permanecer en la ciudad azteca durante unos 33 días.
La fecha para el inicio del protocolo ya fue fijada: es el 14 de enero de 2026 y si bien falta bastante, el tiempo apremia ya que deben saldar un mes antes del viaje el monto correspondiente al tratamiento que asciende a 35 mil dólares.
“Necesitamos de la ayuda de todos, ya sea compartiendo esta historia o aportando de la manera que sea para juntar el dinero y poder viajar a México. Sabemos que es mucha plata, pero no nos resignamos a dejar de soñar que es posible mejorar la calidad de vida de Aini”.
Arrancó la campaña Ainimarse 2025
La pareja sabe que es una época muy complicada económicamente para todos, como lo es para ellos que con la ayuda de un familiar acaban de abrir un local de venta de baterías en Ituzaingó después de que Martín se quedara sin trabajo y Andrea, que es maestra de nivel inicial, no pueda ejercer su profesión para ocuparse de lleno al cuidado de Ainara y Luca.
“Aini vino a enseñarnos muchas cosas, sobre todo que la vida es una lucha constante, que no hay que rendirse, que hay que disfrutar las pequeñas cosas, que todo se puede con amor y que aunque haya miedo hay que hacerlo igual. Sentimos la necesidad de agradecerle todo lo que nos enseña a diario dándole la mejor calidad de vida posible, por eso queremos hacer este viaje; ojalá sean muchos los que puedan apoyarnos y se sumen a este sueño” sintetiza Andrea.
En base a la experiencia de otra familias del entorno de los Bilches, como compañeros de Ainara del centro terapéutico, saben de la evolución positiva que significó el tratamiento con Cytotron en México para muchos de ellos que lograron mejorar su postura; algunos pueden sentarse; sostener sus cabezas más erguidas; mejorar sus capacidades motrices; y otros obtuvieron resultados en el área cognitiva, ya que cada caso es diferente. Andrea se esperanza pensando a futuro: “Aini se ahoga con su saliva, entonces si mejora su postura lo evitaría y podría empezar a comer por sus propios medios de a poco hasta prescindir del botón gástrico que hoy usa para alimentarse. Sacárselo implicaría además que se le deje de irritar la piel que lo circunda y que cuando ocurre le duele y tiene el riesgo latente de lastimarse e infectarse”.
Hace poco tiempo comenzaron con la campaña Ainimarse 2025 para la colecta de fondos propiamente dicha, ya que querían hacerlo a través de una cuenta de beneficio, que les costó bastante abrir por cuestiones burocráticas. Quienes puedan ayudar a Ainara con el monto que sea, por más mínimo que parezca, podrán hacerlo a:
Alias: Ainimarse
Titular: Andrea Verónica Pietanza
El Instagram creado para hacer esta causa viral lleva por nombre Animarse 2025 y de eso se trata. “Con toda la familia dijimos ‘vamos para adelante, tenemos que lograrlo’. Aunque nos cueste mucho pedir ayuda y sintamos que es muchísima plata la que necesitamos para lograr este sueño, estamos decididos a vencer el miedo y darlo todo por Aini”.
